Sociedad

  

06/11/2025 | 10:54   |   Redacción 

«Ojalá el medicamento llegue pronto», el deseo de quienes viven con «Piel de Mariposa»

Pacientes y familias enfrentan heridas constantes y dolor extremo mientras esperan que España autorice un tratamiento genético capaz de cerrar lesiones durante meses y aliviar su sufrimiento.

Por Redacción | RADIO LAS PALMAS

La entrevista a Natividad Romero, coordinadora del equipo sociosanitario de la ONG DEBRA Piel de Mariposa, en el programa Escándalo de Radio Las Palmas, dirigido por Marga de la Cueva, puso voz a una de las realidades más dolorosas y silenciadas: la de las personas que padecen Epidermólisis Bullosa, conocida como Piel de Mariposa. Esta enfermedad rara, que afecta a unas quinientas personas en España, se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel y las mucosas, hasta el punto de que el más leve roce puede causar heridas abiertas.

Desde el nacimiento, quienes la sufren conviven con un dolor constante. Las curas se asemejan a las de un gran quemado y cada vendaje implica tanto sufrimiento físico como emocional. «Imagínate tener el 70 % del cuerpo cubierto de heridas», explicó Romero durante la conversación, subrayando la crudeza de una enfermedad que no sólo hiere la piel, sino también la vida cotidiana y el ánimo de pacientes y familias.

Un medicamento que cambia la esperanza

En medio de esta lucha, un medicamento ha abierto una puerta a la esperanza. Se trata de un gel de terapia génica que ayuda a regenerar el colágeno 7, la proteína que aporta resistencia a la piel. El producto fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en abril de 2025, tras su éxito en Estados Unidos, y ya se aplica en países como Alemania, Francia o Italia. Los ensayos clínicos han demostrado que mantiene las heridas cerradas entre ocho meses y un año, lo que supondría un cambio radical en la calidad de vida de los pacientes.

Sin embargo, en España el tratamiento aún no está disponible. «Todo se reduce a un paso burocrático: la negociación entre el Ministerio de Sanidad y la farmacéutica», explicó Romero. La ausencia de una vía de acceso rápido, similar a la que otros países europeos han aplicado para enfermedades raras, mantiene la esperanza de muchas familias suspendida en la espera.

Una campaña para acelerar la aprobación

Tras el Día Internacional de la Piel de Mariposa, celebrado el 25 de octubre, la ONG DEBRA lanzó una campaña de recogida de firmas para presionar a las autoridades sanitarias y acelerar la llegada del medicamento. La iniciativa busca sumar apoyos ciudadanos que visibilicen la enfermedad y empujen la decisión política que permitiría aliviar el sufrimiento de cientos de personas.

Romero invitó también a colaborar a través de la página web pieldemariposa.es, donde es posible realizar donaciones, adquirir regalos solidarios o seguir la actividad de la entidad en redes sociales. «Cada gesto cuenta, porque cada firma, cada ayuda, puede acercar el medicamento a quienes lo necesitan», afirmó.

La conversación en Radio Las Palmas concluyó con un mensaje de empatía y compromiso: «Ojalá el medicamento llegue pronto», deseó Marga de la Cueva, sumando su voz a la de tantas familias que, cada día, luchan por una vida menos dolorosa y más digna.